Αυτισμός: σκεφτόμαστε διαφορετικά, επικοινωνούμε διαφορετικά… ε, και;

Τίποτα για Εμάς, χωρίς Εμάς! Ένας αυτοπροσδιορισμός από το Δίκτυο Αυτο-Προάσπισης Αυτιστικών¹Το Autistic Self Advocacy Network (ASAN) είναι μια οργάνωση Αυτιστικών και άλλων Νευροποικίλων, η οποία ιδρύθηκε το 2006 στις ΗΠΑ και έγινε γνωστή το 2007 με μια επιτυχημένη καμπάνια για την αφαίρεση πινακίδων της οργάνωσης Autism Speaks, που παρομοίαζαν τον αυτισμό με απαγωγέα, που κλέβει τα παιδιά από την κοινωνία.

Τους τελευταίους μήνες έχουν αρχίσει να βγαίνουν στην δημοσιότητα καταγγελίες για κακοποίηση – ακόμα και θάνατο- αυτιστικών, και όχι μόνο, παιδιών και ενηλίκων σε διάφορες δημόσιες και ιδιωτικές δομές, σχολικό εκφοβισμό (bullying) σε αυτιστικά παιδιά που φοιτούν σε σχολεία γενικής εκπαίδευσης, όπως και για την ακαταλληλότητα πολλών ειδικών σχολείων για αυτά.

Και ενώ τα αυτιστικά άτομα όλων των ηλικιών και οι οικογένειές τους αγωνιούν για το παρόν και το μέλλον τους, η κυβέρνηση ξαναανακαλύπτει την Αμερική, αυτοσυγχαιρόμενη που αποκάλυψε μία υπόθεση κακοποίησης σε ορφανοτροφείο (από τις άπειρες σε παρόμοιες δομές που τό ‘χει ο κόσμος βούκινο και το κράτος κρυφό καμάρι – και που έτσι κι αλλιώς το κράτος είναι υπεύθυνο να ελέγχει)∙ ταυτόχρονα κομπάζει για το “ολοκληρωμένο” σχέδιό της για τον αυτισμό, το οποίο μέχρι τώρα έχει περιοριστεί σε δημοσιοσχετίστικες εκδηλώσεις και υποσχέσεις ότι θα καλύπτει τις εισφορές των αφεντικών (από την τσέπη των εργαζομένων, δηλαδή) αν προσλάβουν αυτιστικούς υπαλλήλους (με μισθούς πείνας;), και την έναρξη τον Μάρτη ενός προγράμματος προσωπικού βοηθού “χωρίς διακρίσεις”… για μόλις χίλια άτομα! Τονίζει μάλιστα ότι θα συσταθεί επιτροπή για να κρίνει την “λειτουργικότητα” των ωφελουμένων. Διάβαζε, θα μας ζυγίζουν στην πλάστιγγα, ώστε να παρέχουν την πλέον ελάχιστη δυνατή υποστήριξη που μπορούν, χωρίς να φαίνεται ότι μας βυθίζουν στην εξαθλίωση. Και αναμφίβολα όλα αυτά θα υλοποιηθούν με ΣΔΙΤ∙ γιατί τί κυβέρνηση “αρίστων” θα ήταν αν δεν δημιουργούσαν αυτιστικούς πολλών ταχυτήτων, ενώ ταυτόχρονα χρυσώνουν τις τσέπες των έντιμων φίλων τους κλινικαρχών και άλλων “παρόχων” στις πλάτες μας;

Μάλιστα, σε όλα αυτά αποφεύγει να αναφερθεί πώς έχει επηρεάσει η διάλυση του δημόσιου συστήματος υγείας τα ίδια τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους. Αγνοεί επιδεικτικά την καθημερινή αγωνία γονέων για το πώς θα καλύψουν τις ανάγκες του παιδιού ή των παιδιών τους σε παράλληλη στήριξη, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ή ακόμα και διατροφή και ένδυση (το ενδεχόμενο να δημιουργηθούν και για τους γονείς πλαίσια στήριξης, ή υποδομές για να διερευνήσουν αν είναι και οι ίδιοι αυτιστικοί, αποτελούν όνειρο θερινής νυκτός) -ενώ οι τιμές στα προϊόντα και τις υπηρεσίες εκτοξεύονται λόγω του πληθωρισμού²Ο οποίος, παρά τις περί του αντιθέτου διαβεβαιώσεις κυβέρνησης, ΕΕ και ΕΚΤ, ήρθε για να μείνει. Βλέπε “Η δεύτερη κρίση του Ευρώ” και “Στο 5,5% η περικοπή μισθών – συντάξεων – επιδομάτων τον Ιανουάριο”, του Γιάννη Αγγέλη.– με τις παροχές να είναι από ελάχιστες έως ανύπαρκτες∙ πλήρης άγνοια για τον γολγοθά που διανύουν πολλά (ειδικά έφηβα και ενήλικα) αυτιστικά άτομα ακόμα και να λάβουν δημόσια (ή και ιδιωτική) διάγνωση³Αρκεί να σημειώσουμε ότι η μοναδική δημόσια δομή σε ολόκληρη την Ελλάδα που έχει δυνατότητα να κάνει διάγνωση ενηλίκων είναι το Αιγινίτειο στην Αθήνα. Σύμφωνα με πρόσφατες πληροφορίες η λίστα αναμονής περιέχει χίλια άτομα, ενδεχομένως και παραπάνω.. Επίσης, αδιαφορεί πλήρως για τις ανάγκες των ιδίων των αυτιστικών, τόσο στο σχολείο και στις ειδικές δομές (αύξηση αριθμού μαθητών ανά τμήμα, απουσία ελέγχου αισθητηριακής καταλληλότητας των σχολικών χώρων και δομών, ανυπαρξία οποιασδήποτε οργανωμένης παιδείας μαθητών, δασκάλων και καθηγητών για τις διαφορετικότητες) όσο και στην κοινωνία γενικότερα – ούτε λόγος βεβαίως για το πώς μπορούν να γίνουν οι δημόσιοι και εργασιακοί χώροι πιο προσβάσιμοι για νευροποίκιλα⁴Επιλέξαμε να μεταφράσουμε τον όρο neurodiversity ως “νευροποικιλότητα”, αντί “νευροδιαφορετικότητα”∙ ο όρος προτάθηκε το 1998 από την Judy Singer: “Γιατί να μην οικειοποιηθούμε παρομοιώσεις βασισμένες στην βιοποικιλότητα, για παράδειγμα, για να προωθήσουμε τους σκοπούς ατόμων με αναπηρίες; Γιατί να μην προτείνουμε ότι όπως η βιοποικιλότητα είναι απαραίτητη για την σταθερότητα ενός οικοσυστήματος, έτσι και η νευροποικιλότητα μπορεί να είναι απαραίτητη για την πολιτιστική σταθερότητα;”. Βλ. Judy Singer, NeuroDiversity, The Birth of an Idea, 2017, σελ. 67. άτομα. Όχι, για την κυβέρνηση των αχρήστων της ΝΔ αυτή θα αποφασίζει για το τί χρειάζονται τα αυτιστικά άτομα -που έτσι κι αλλιώς τα βλέπει μόνο ως “παιδιά”, λες και οι ενήλικες αυτιστικοί δεν υπάρχουμε- έτσι ώστε να τα διατηρήσει “ωφελούμενα”, στο περιθώριο της κοινωνίας και αντικείμενο υποκριτικής φιλανθρωπίας.

Τολμά η κυβέρνηση αυτή που, με όλο τον αστικό συρφετό τους, είναι συνυπεύθυνη (μαζί με όλες τις προηγούμενες κυβερνήσεις των τελευταίων δεκαετιών τουλάχιστον) για την διάλυση του δημόσιου συστήματος ψυχικής υγείας, να μιλά για ιδρυματοποίηση! Ξεχνά βολικά ότι το 2015 πέθαναν τρεις συνάνθρωποί μας καθηλωμένοι κατά την διάρκεια πυρκαγιάς στο ΨΝΑ -για να αναφέρουμε ένα από τα αναρίθμητα παραδείγματα- και κατέληξε μόλις τον Δεκέμβρη του 2021 η “ανεξάρτητη” δικαιοσύνη να αποφανθεί ότι… δεν έφταιγε κανείς, και σίγουρα όχι το κράτος.

Δεν είναι να απορεί βεβαίως κανείς, αφού αυτή η κυβέρνηση -περισσότερο από κάθε άλλη- έχει ενστερνιστεί πλήρως τις PR οδηγίες αερολογίας της ΔΑΠ–ΝΔΦΚ, που κύρια συμβουλή τους ήταν να αποφεύγουν τις πολιτικές συζητήσεις και την ουσιαστική πολιτική δράση όπως ο διάβολος το λιβάνι! Αλλά υπάρχει διαφορά: ο σοφός πρωθυπουργός μας προτιμά την Τήνο και το Ζαγόρι από την Μύκονο και το Μπάνσκο…

Ενάντια σε αυτό το αφήγημα που χτίζεται ερήμην των αυτιστικών, χρειάζεται τα ίδια τα νευροποίκιλα άτομα να υψώσουμε τις φωνές μας μαζικά και συλλογικά∙ επιχειρώντας να συνεισφέρουμε σε αυτό, αλλά και στη διάλυση των μύθων και της παραπληροφόρησης, παρουσιάζουμε μια περιγραφή του αυτισμού, όπως τον ορίζει η αμερικανική οργάνωση αυτιστικών ASAN (Δίκτυο Αυτο-Προάσπισης Αυτιστικών). Τίποτα για Εμάς, χωρίς Εμάς!

Εισαγωγή και μετάφραση: Μάριος van Voorthuizen

Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή αναπηρία που επηρεάζει το πώς βιώνουμε τον κόσμο γύρω μας. Τα αυτιστικά άτομα είναι σημαντικό κομμάτι του κόσμου. Ο αυτισμός είναι φυσιολογικό κομμάτι της ζωής, και μας κάνει αυτό που είμαστε.

Ο αυτισμός υπήρχε πάντα. Τα αυτιστικά άτομα γεννιούνται αυτιστικά και θα είμαστε αυτιστικά όλη μας την ζωή. Ο αυτισμός μπορεί να διαγνωσθεί από γιατρό, αλλά μπορεί να είναι κανείς αυτιστικός και χωρίς επίσημη διάγνωση. Λόγω των μύθων περί του αυτισμού ενδέχεται να είναι δυσκολότερο για αυτιστικά ενήλικα άτομα, αυτιστικά κορίτσια και έγχρωμα αυτιστικά άτομα να λάβουν διάγνωση∙ αλλά οποιοδήποτε μπορεί να είναι αυτιστικό, ασχέτως φυλής, φύλου ή ηλικίας.

Τα αυτιστικά άτομα βρίσκονται σε κάθε κοινότητα, και βρισκόμασταν εκεί ανέκαθεν. Αυτιστικά άτομα είναι έγχρωμα∙ αυτιστικά άτομα είναι μετανάστες∙ αυτιστικά άτομα είναι μέλη κάθε θρησκείας, κάθε εισοδηματικού επιπέδου και κάθε ηλικιακής ομάδας. Αυτιστικά άτομα είναι γυναίκες. Αυτιστικά άτομα είναι κουίρ∙ και αυτιστικά άτομα είναι τρανς. Αυτιστικά άτομα είναι συχνά πολλά από αυτά μαζί. Οι κοινότητες των οποίων είμαστε μέλη και οι τρόποι με τους οποίους αντιμετωπιζόμαστε διαμορφώνουν τί είναι ο αυτισμός για μας.

Δεν υπάρχει ένας τρόπος για να είναι κανείς αυτιστικός. Κάποια αυτιστικά άτομα μιλούν, και άλλα χρειάζονται να επικοινωνούν με άλλα μέσα. Κάποια αυτιστικά άτομα έχουν και νοητικές αναπηρίες, και κάποια άλλα όχι. Κάποια αυτιστικά άτομα χρειάζονται πολύ βοήθεια στην καθημερινότητά τους, και άλλα χρειάζονται μόνο λίγη βοήθεια. Όλα αυτά τα άτομα είναι αυτιστικά, διότι δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος να είναι κάποιο αυτιστικό. Όλα μας βιώνουμε τον αυτισμό διαφορετικά, αλλά όλα συνεισφέρουμε ουσιαστικά στον κόσμο. Όλα μας δικαιούμαστε κατανόηση και αποδοχή.

Κάθε αυτιστικό άτομο βιώνει τον αυτισμό διαφορετικά, αλλά υπάρχουν κάποια πράγματα που πολλά από μας έχουμε κοινά.

1. Σκεφτόμαστε διαφορετικά. Μπορεί να έχουμε πολύ ισχυρά ενδιαφέροντα για θέματα που άλλα άτομα δεν κατανοούν ή δεν δείχνουν να τους ενδιαφέρουν. Ενδέχεται να είμαστε καλές στο να λύνουμε προβλήματα, ή να δίνουμε βάση στις λεπτομέρειες. Ίσως να μας παίρνει περισσότερο χρόνο να σκεφτούμε τα πράγματα. Μπορεί να δυσκολευόμαστε με τις επιτελεστικές λειτουργίες, όπως να βγάλουμε άκρη πώς να ξεκινήσουμε ή να τελειώσουμε κάποιο έργο, να προχωρήσουμε σε νέο ή να λαμβάνουμε αποφάσεις.
   Οι ρουτίνες είναι σημαντικές για πολλά αυτιστικά άτομα. Ενδεχομένως να μας είναι δύσκολο να διαχειριστούμε εκπλήξεις ή αναπάντεχες αλλαγές. Όταν υπερφορτώνουμε μπορεί να μην μπορούμε να επεξεργαστούμε τις σκέψεις, τα συναισθήματα και το περιβάλλον μας, το οποίο μπορεί να μας οδηγήσει να χάσουμε τον έλεγχο του σώματός μας.
2. Επεξεργαζόμαστε τις αισθήσεις μας διαφορετικά. Ίσως να είμαστε εξαιρετικά ευαίσθητα σε πράγματα όπως έντονα φώτα ή δυνατούς ήχους. Μπορεί να δυσκολευόμαστε να κατανοήσουμε τί ακούμε ή τί μας μεταφέρουν οι αισθήσεις μας. Μπορεί να μην προσέξουμε ότι πονάμε ή πεινάμε. Ίσως να κάνουμε την ίδια κίνηση ξανά και ξανά∙ αυτό λέγεται “stimming” και μας βοηθάει να ρυθμίζουμε τις αισθήσεις μας. Για παράδειγμα, μπορεί να κουνιόμαστε μπρος-πίσω, να παίζουμε με τα χέρια μας, ή να μουρμουρίζουμε.
3. Κινούμαστε διαφορετικά. Μπορεί να δυσκολευόμαστε με λεπτές κινήσεις ή τον συντονισμό. Ενίοτε αισθανόμαστε σαν το μυαλό και το σώμα μας να είναι αποσυνδεδεμένα. Ίσως να μας είναι δύσκολο να ξεκινήσουμε ή να σταματήσουμε να κινούμαστε. Η ομιλία μπορεί να μας δυσκολεύει πολύ, διότι απαιτεί μεγάλο συντονισμό.
   Ενδεχομένως να μην μπορούμε να ελέγξουμε την ένταση της φωνής μας, ή να μην μπορούμε να μιλήσουμε καθόλου – παρ’ ότι καταλαβαίνουμε τί λέει ο περίγυρός μας.
4. Επικοινωνούμε διαφορετικά. Ίσως να μιλάμε χρησιμοποιώντας ηχωλαλία (να επαναλαμβάνουμε πράγματα που έχουμε ξανακούσει) ή με το να σεναριοποιούμε το τί θέλουμε να πούμε. Κάποια αυτιστικά άτομα χρησιμοποιούν Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία (ΕΕΕ). Για παράδειγμα, μπορεί να επικοινωνούμε γράφοντας σε υπολογιστή, συλλαβίζοντας σε έναν πίνακα με γράμματα, ή δείχνοντας εικόνες σε ένα τάμπλετ. Κάποια άτομα ενδεχομένως επικοινωνούν επίσης με την συμπεριφορά ή τις πράξεις τους. Δεν μπορεί κάθε αυτιστικό άτομο να μιλήσει, αλλά όλα έχουμε σημαντικά πράγματα να πούμε.
5. Κοινωνικοποιούμαστε διαφορετικά. Κάποια από μας ενδέχεται να μην κατανοούμε ή τηρούμε κοινωνικούς κανόνες που επινόησαν μη αυτιστικά άτομα. Μπορεί να είμαστε πιο άμεσα από άλλα άτομα. Η οπτική επαφή ίσως μας κάνει να νιώθουμε άβολα. Μπορεί να δυσκολευόμαστε να ελέγξουμε την σωματική μας γλώσσα ή τις εκφράσεις μας, μπερδεύοντας ενδεχομένως μη αυτιστικά άτομα ή δυσκολεύοντας την κοινωνικοποίησή μας.
   Κάποια από μας μπορεί να μην μπορούμε να μαντέψουμε πώς νιώθουν οι γύρω μας. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μας νοιάζει! Απλά χρειαζόμαστε να μας λένε πώς νιώθουν, ώστε να μην χρειάζεται να μαντέψουμε. Κάποια αυτιστικά άτομα είναι εξαιρετικά ευαίσθητα στα συναισθήματα των άλλων.
6. Ενδεχομένως να χρειαζόμαστε βοήθεια στην καθημερινότητά μας. Είναι εξαιρετικά ενεργοβόρο να ζει κανείς σε μια κοινωνία κατασκευασμένη για μη αυτιστικά άτομα. Μπορεί να μην έχουμε την ενέργεια να κάνουμε κάποια πράγματα στην καθημερινότητά μας. Ή, κάποια κομμάτια του να είσαι αυτιστικό άτομο μπορεί να κάνει αυτά τα πράγματα εξαιρετικά δύσκολα. Μπορεί να χρειαζόμαστε βοήθεια σε πράγματα όπως μαγείρεμα, την εργασία μας, ή τις εξόδους. Μπορεί να είμαστε ικανοί να κάνουμε πράγματα μόνα μας κάποιες φορές, αλλά να χρειαζόμαστε βοήθεια κάποιες άλλες. Ίσως να χρειαζόμαστε περισσότερα διαλείμματα, για να ανακτήσουμε τις δυνάμεις μας.

Δεν θα ταυτιστεί κάθε αυτιστικό άτομο με όλα τα προηγούμενα. Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι να είναι κανείς αυτιστικός∙ και αυτό είναι εντάξει!

Ο αυτισμός επηρεάζει πώς σκεφτόμαστε, πώς επικοινωνούμε, πώς αλληλεπιδρούμε με τον κόσμο. Τα αυτιστικά άτομα είμαστε διαφορετικά από τα μη αυτιστικά άτομα, και αυτό είναι εντάξει. Το ASAN (Δίκτυο Αυτο-Προάσπισης Αυτιστικών) προασπίζεται έναν κόσμο όπου όλα τα αυτιστικά άτομα θα έχουν ίση πρόσβαση, δικαιώματα και ευκαιρίες. Τίποτα για Εμάς, χωρίς Εμάς!